서 문
불과 십여 년 전 만 해도 일반인을 대상으로 하는 건강 강좌는 물론, 질병을 소개하는 매체의 수는 손에 꼽을 만했다.
그만큼 질병에 대한 일반인들의 상식은 제한적일 수 밖에 없었다. 하지만, 이제는 인터넷의 확산과 더불어 누구나 쉽게 질병에 대한 정보를 얻을 수 있고, 종종 진료실에서는 상당한 의학 지식을 갖고 방문한 환자들을 보곤 한다.
그럼에도 불구하고, 루푸스라는 질병은 여전히 일반인들에게 생소한 질병이며, 질병을 다루는 의사들에게 조차 이 병을 본 경험에서 크게 차이가 있다.
당뇨나 고혈압처럼 흔하게 발생하는 병도 아니고, 마치 백혈병처럼 비운의 여주인공들이 앓는 몹쓸 병으로서 드라마나 영화에 등장하기에 일반인들이 생각하는 루푸스는 전혀 들어 본 적 없거나, 치료할 수 없는 병으로 인식된다.
게다가, 현실에서 루푸스 환자들은 드라마 속 여주인공의 모습처럼 심각한 것만은 아니다.
루푸스는 라틴어로 늑대를 뜻한다.
이 병을 그렇게 이름 붙인 이유는 왜 일까? 혹자는 루푸스 환자의 얼굴에 생기는 나비 모양의 발진이 마치 늑대에게 물린 자국과 비슷하다고 하고, 또 다른 이는 늑대 얼굴에 나타나는 독특한 모양과 발진이 비슷하다고 해서, 또한 질병이 늑대와 같이 교활하다고 해서 그런 이름을 붙였다고 주장한다.
병을 묘사하는 데는 인상적인 어원이지만, 이 병 대부분이 젊은 여성에게 잘 생긴다는 점에서는 가슴 아픈 표현일지도 모른다.
1851년 프랑스의 피부과 의사 피에르 카제나브(Pierre Cazenave)가 처음 문헌에 루푸스라는 질병을 기술한 이후로 백 년이 지나도록 이 병을 치료할 약제가 없었다.
1949년 메이요 클리닉의 필립 헨치(Philip Hench) 박사가 부신피질호르몬 합성에 성공하면서 루푸스 치료의 길이 열렸다. 또한, 1960년대에 들어 오면서 이 병의 원인이 되는 자가항체를 검사하는 방법들이 개발되기 시작했다.
이후 지난 세기에 걸쳐 진단을 위한 검사와 치료 약제들이 개발되면서, 루푸스의 예후나 생존율이 크게 개선되었고, 적어도 질병의 조절이 가능한 질환이 되었다.
그럼에도 불구하고, 루푸스 환자들 가운데 적절한 치료 시기가 늦어져서, 그 회복이 더디게 되거나, 후유증을 앓게 되는 경우를 보게 된다.
그런 원인엔 여러 가지가 있겠지만, 아마도 병에 대한 무지가 가장 큰 요인이라고 생각된다.
'천(千) 의 얼굴'이라는 별명을 가진 이 병은 말 그대로 머리 끝부터 발끝까지 신체의 각종 장기의 기능 이상을 초래할 수 있다.
이 때문에 병이 한참 문제를 일으킬 즈음에야 진단이 되는 경우가 많게 된다.
하지만, 이 병에 대한 무지만큼이나 잘못된 인식도 상당하다.
처음 병원을 방문하는 환자 가운데 거의 대부분이 이 병에 대해 공포감을 갖고 있다.
이런 공포감과 불안은 스스로 이 병이 불치병이라는 낙인을 찍거나, 적절한 치료 대신 증명되지 않는 방법에 의존하게 만든다.
이런 이유 때문에, 루푸스 환자는 물론 일반인들에게 루푸스라는 병을 이해 하는데 도움이 될만한 안내서가 필요하다고 생각되었다.
오랜 동안 서울대학병원에서 루푸스 환자를 진료하면서 자주 접하는 질문들과 경험에 대해서 피부과 의사와 류마티스 내과 의사가 공동으로 집필하였다.
이 책의 목적은 루푸스를 소개하고, 잘못된 오해를 풀기 위해서다.
이 책을 읽게 될 환자와 보호자들을 위해 저자들은 최대한 이해하기 쉽게 쓰고자 노력하였다. 그러나, 전문적인 의학 지식 없이 이해하기 어려운 부분도 있을 것이다.
책을 읽고 잘 이해되지 않는 부분은 담당 주치의를 통해 조언을 듣기를 당부한다. 또한, 루푸스를 흔히 접해 보지 못한 의료인들에게도 이 책자를 통해 루푸스라는 병을 이해하는 데 도움이 될 것이라 여긴다.
이 책을 쓰면서 도움을 준 많은 이들에게 진심 어린 감사의 말을 전하고 싶다. 특히, 책을 출간하는 데 물심 양면으로 협조해준 하누리 출판사 관계자들께 다시 한 번 감사 인사를 드린다.
아무쪼록 이 안내 책자를 통해 루푸스라는 병을 조금이라도 이해하는 데 도움이 된다면 저자들에겐 큰 보람이 될 것이라 여긴다.
보다 더 가까운 미래에 이 책자의 서문을 다시 쓰게 된다면, 루푸스에 대한 진단이나 치료에 더 많은 학문적 진보에 대해 쓸 수 있기를 기대한다.
이를 위해 루푸스를 다루는 의사로서 최선의 노력을 다할 것을 약속하며 이 글을 쓴다.
2011년 10월
저자 송영욱, 정진호
